O rodině Vedralových
Rodina Vedralových
Rodina Vedralových z Veselí nad Lužnicí se skládá z matky Petry a jejích dvou synů, Míši a Filipa (22 let), kteří se narodili předčasně a trpí těžkou formou dětské mozkové obrny (DMO). Filip má kombinované postižení a je zcela závislý na péči druhé osoby, zatímco Michal je mentálně lépe, ale také potřebuje neustálou pomoc. Petra, která se o oba syny stará sama, nedávno prodělala náročnou onkologickou léčbu, což ji fyzicky oslabilo. Rodina potřebovala finanční podporu na mobilní zvedák, který by usnadnil péči o chlapce mimo domov.
Dopis od rodiny Vedralových
Dobrý den,
jsme tříčlenná rodina a žijeme ve Veselí nad Lužnicí. Já, Petra (47let) a moji dva synové Míša a Filip (22 let). Kluci jsou dvojčata a narodili se předčasně ve 29. týdnu těhotenství s váhou 1270g. Při porodu došlo k velkým komplikacím, takže jsou oba kluci těžce postižení s diagnózou DMO – kvadruparetická forma. První dva měsíce svého života strávili v inkubátoru. Kluci jsou ležáčci. Mají těžkou formu dětské mozkové obrny a jsou stále odkázáni na péči druhé osoby ve všech oblastech lidského života. Filip trpí těžkým kombinovaným postižením. Nesedí, neleze, nemluví, od narození se potýká s poruchou příjmu potravy, má luxaci (vykloubení) pravého kyčle, subluxaci obou ramen, je těžce mentálně retardovaný, ale vnímá okolí, na které svým způsobem reaguje. Má epilepsii, která se mu postupem času zhoršuje. Není schopen se sám najíst, napít, udržovat hygienu a je 24h na plenách.
Michal je na tom mentálně lépe, ale také není schopen samostatně sedět, jen na speciálně upraveném vozíku, jí s dopomocí a v noci je na plenách. Mluví v krátkých větách. Je to velký fanoušek hokeje, jezdí na zápasy HC LOKOMOTIVA VESELÍ NAD LUŽNICÍ a HC MOTOR Č.B. a v televizi sleduje všechny hokejové extraligové zápasy. Rád poslouchá muziku a hraje BOCIIU. Je veselý kluk, ale je také plně závislý na mojí pomoci. Na jejich péči jsem úplně sama. Je to pro mne velmi fyzicky, psychicky a časově náročné. Od pondělí do pátku vozím kluky do denního centra, které je 35 km od našeho bydliště, kde jsou kluci od 8 do 14 hodin. V centru kluci mají různé aktivity a moc se jim tam líbí. Tato služba je placená.
A teď jsem přišla na řadu já. Mám za sebou dvouletou náročnou onkologickou léčbu. Několik cyklů chemoterapie, operaci prsu, ozařování . Osud mi nakládá na bedra až příliš mnoho, co už nejsem sama schopna unést. Jsem bojovník a se vším se vždy nějak poperu, ale je to náročná zkouška. Cítím, že je na čase potlačit svoji hrdost a přiznat si, že ani já sama všechno nezvládnu a že je čas, naučit se říkat o pomoc. Jelikož po onkologické léčbě je mé tělo oslabené, nemohu už vše dělat jako dříve a měla bych se naučit myslet na sebe a trochu odpočívat. Doma máme stropní zvedací systém, který je velký pomocník. Bez něj bych kluky nedala na vozík, do postele, nevykoupala je. To je doma, ale mimo domov bychom potřebovali mobilní zvedák.
S pozdravem Petra, Michal, Filip Vedralovi
Veselí nad Lužnící, 16. 7. 2023
