O Kubíku Vraspírovi
Kubík Vraspír
Kubík je chytrý a veselý sedmiletý předškolák, který se předčasně narodil v Havlíčkobrodskénemo cnici ve 30 týdnu maminčina těhotenství. Nyní žije se svou mamkou Michaelou a sestrou Bárou (13 let) v malinkém městském bytě ve Žďáru nad Sázavou spolu s zvířecími kamarády psem Jackem a kočičákem. Po porodu byl Kuba s váhou cca 1,5 kg transportován do inkubátoru do Hradce Králové, kde se po nekonečných 38 dnech zotavil do takové síly, že ho mohli převést zpět k mamince do nemocnice v Havlíčkově Brodě. Žádná provedená vyšetření nebyla mimo normované ukazatele, ale zhruba v jednom roce neurologické vyšetření ukázalo na jednu z forem dětskou mozkové obrny (DMO spastická diparéza), což je postižením zejména šedé kůry mozkové a nejčastěji se vyskytuje u předčasně narozených dětí. Projevuje se postižením horních, ale především obou dolních končetin. Děti s tímto typem DMO mají typické potíže s chůzí, která je často charakterizována chůzí po špičkách s pokrčenými koleny a potenciálně i překřižováním nohou. Téměř okamžitě po zjištění této diagnózy začal Kubík s nezbytnou rehabilitací. V září nastupuje do první třídy a nyní je již schopný sám ujít několik desítek metrů. Intenzivní rehabilitací v Klimkovickém sanatoriu, které je vyhlášené léčbou těchto poruch, by dál mělo dojít k výraznému zlepšení veškeré motoriky. Kuba pak bude mít o něco snazší cestu si užít kolektiv dětských spolužáků, který díky své nemoci doposud nemohl zažít.
Dopis od maminky Kubíka
Dobrý den,
jsem maminkou dvou dětí, já Míša (33 let), dcera Baruška (13 let) a syn Kubíček (7 let). Pocházíme z Havlíčkova Brodu ale pár let už bydlíme v malém, městském bytečku ve Ždáře nad Sázavou, společně s našimi zvířecími kamarády. Psem Jackem a malým rozmazleným kočičákem.
Barunka půjde po prázdninách do sedmé třídy základní školy. Ačkoli na ni začíná působit puberta, je to hodná a zodpovědná slečna. Zvládne brášku pohlídat, dopomoct mu se nakrmit, obléct. Ráda maluje a tvoří. Mohu se na ni ve všem spolehnout.
a teď k našemu Kubíčkovi – bojovníčkovi… =)
Narodil se mi předčasně v havlíčkobrodské nemocnice, ve 30tt s váhou 1520g, aniž by k tomu při prohlídkách, cokoli nasvědčovalo. Asi se nás už nemohl dočkat a tak za námi na ten svět pospíchal. Bohužel kvůli jeho porodní váze jsme spolu ale zůstat nemohli a hned po porodu mi ho transportovali do Hradce Králové, do inkubátoru. Ještě nyní po tolika letech, jak ted náš příběh sepisuji, je mi z toho celého smutno a úzko. Boj začal.., já jsem s ním být v nemocnici nemohla, kvůli ještě malé dceři ale každý druhý den jsem za ním jezdila a každý den jsem do nemocnice volala, abych věděla jestli je v pořádku a jakpak se mu daří. Když jsem ho viděla v Hradci poprvé v tom inkubátoru, takového maličkého drobečka, bylo to strašně těžké.., moct ho držet se všema hadičkama v náručí, bát se ho držet abych mu neublížila – hlavně pak od něj vždycky odjíždět, nechávat ho tam a každou chvíli na něj myslet, bát se každého zavolání jestli žije.. ale v Hradci byli úžasní, krásně se mi o něj starali. Kubíček přibýval na váze, celkově prospíval, po osmi dnech zvládl dýchat sám, a po 13 dnech inkubátor nepotřeboval a byl přeložen na intermediární oddělení.
Každá návštěva, každá chvíle s ním mě ubezpečovala o tom, jaký je to obrovský bojovník, jak bojuje i takhle bez maminky snad abychom mohli být co nejdříve spolu.
Po 38 dlouhých dnech, mi z Hradce Králové volali s úžasnou pro mě nečekanou zprávou, protože převoz byl plánovaný až o týden později, že mi Kubíčka budou převážet do nemocnice v Havlíčkově Brodě. A tak jsem ho konečně měla u sebe, byli jsme spolu! Veškerá ultrazvuková vyšetření, která mu v hradecké nemocnici dělali (ultrazvuk mozku, ledvin), RTG hrudníku, kardiologická vyšetření měl v pořádku. I ortopedické vyšetření končetin měl v normě.
Docházela jsem s ním do neonatologické poradny, pro předčasně narozené děti, z počátku častěji abychom měli jistotu, že správně prospíva, přibývá na váze. Do roka bylo vše v pořádku. Po té se paní primářce nezdál vývoj, jakým se Kuba ubíral a tak nás poslala na neurologii.
Z neurologických vyšetření měl pokaždé jinou diagnozu (prvotně Jiná mozková obrna, později Spastická diplegická mozková obrna), nyní je to ustálené na DMO spastické diparese.
Rehabilitace začaly probíhat hned po vyřčení nemoci, docházeli jsme cvičit do nemocnice, cvičili doma formou Vojtových metod. Od dvou let s ním jezdím ročně na měsíční pobyty do Košumberka. Vždy po lázních byl vidět nějaký posun k lepšímu rozvoji.
Také jsem s ním jezdila od tří let na kontroly do Fakultní nemocnice v Brně na ortopedii, bohužel jsme asi neměli moc štěstí na lékaře a pan doktor, psal zprávy z vyšetření rok co rok, téměř stejné. Takže jsme se moc nikam neposouvali.
V minulém roce jsem se s ním dostala k docentu, který je vyhlášený na takto nemocné dětičky a ten hned jakmile na něj koukl, začal plánovat operaci. Operaci Kuba podstoupil v září 2024. Tudíž nenastoupil do přípravné třídy na Zš, jak bylo původně v plánu.
Při zákroku mu na obou nohách natahovali šlachy pod koleny. Pak měl měsíc obě nožičky v sádrách. (Díky ní, se zvládne nyní postavit, tak aby došlápl na patu a nemá tolik pokrčená kolínka, když se snaží jít.)
Po sundání sáder se mi podařilo zajistit místo v lázních v Košumberku, aby nožky snáz rozhýbal.. Nebylo to jednoduché, po takové době, kdy je měl v sádrách, aby se postavil a byl si jistý. Naštěstí se do cvičení a všech procedur pouštěl s obrovským nasazením a pílí a odjížděli jsme tak, že zvládl krásnou chůzi se čtyřbodovými holemi.
V lednu 2025 tak mohl nastoupit konečně do školy. Moc se těšil aniž by věděl copak ho tam čeká, protože doposud nikdy v žádném školském zařízení nebyl. Do MŠ nikdy nedocházel, měl IVP.
Já jsem to určitě, ty první dny zvládala mnohem hůř, než on. Za těch šest let jsem nikdy bez něj nebyla, nikomu ho nesvěřila. Stále jsme byli spolu. Ale díky skvělé paní asistentce, kterou měl, která mu se vším co mu nešlo pomáhala, učila ho novým věcem.. a také paní učitelce se mi Kuba ze školy vracel plný zážitků a byl mezi dětmi spokojený a štastný, tak i to mi pomohlo si na to zvyknout. Po škole zvládal chodit s berličkami, jinak ho vozím v rehabilitačním kočáru. Od září je přijatý do 1.třídy ZŠ.
Trochu mě pak mrzí, že mezi dětmi nemohl být častěji. Když jsme to naše odloučení zvládali a Kubovi se mezi dětmi tolik líbilo. V únoru se mi totiž stal úraz, uklouzla jsem na zledovatělém chodníku. Musela jsem podstoupit operaci, měla jsem mnohačetné zlomeniny bérce.. A tak jsme spolu zase zůstávali doma, jelikož mi ho neměl kdo odvážet a přivážet ze školy. Naštěstí, jsem se celkem brzy z toho dostala a od května jsem ho zase mezi kamarády do školy zvládala vozit.
Nyní se Kubík snaží po bytě chodit skoro sám, bez toho aniž by se přidržoval ale je to taková ta chůze, která je potřeba ještě hodně trénovat, aby si byl jistější. I to je ale pro mě obrovský zázrak. Na noc dostává ortézky, aby se mu šlachy zpátky nezkracovali.
Je to veselý, chytrý kluk. Rád zpívá, vypráví vtipy, počítá, zvládne číst, díky škole se naučil i vybarvovat, malovat – to jsme spolu moc nikdy netrénovali, jelikož jsem se stále hodně zaměřovala na ty jeho nožky.
Ráda bych, aby se nám díky Vám všem, kteří nám budou chtít přispět a napomoct tak k tomu, aby Kubík tu svou nemoc porazil, podařilo, vybrat částku za kterou bych si mohla dovolit s ním odjet do Klimkovického sanatoria. Jsou tam na tyhle děti s touto diagnozou specializovaní a dá se přikoupit zintenzivnění rehabilitací.. Také bych mu chtěla zakoupit vozíček na kterém bych ho mohla vozit, jelikož v kočárku už to není ono a někteří lidé moc nechápou, proč se tak velký kluk vozí v kočáru – hlavně se pak nebojí (někteří i zhurta) optat. Kuba je vnímavý kluk a není to pak příjemné, on by totiž opravdu rád běhal. A jak sám říká: ,,Až to mami půjde, půjdeme spolu na procházku, utrhnu ti kytičku a pak ti uteču a ty mě nedohoníš.,,
Také by mi hodně pomohlo, (ale to není primární) kdybych zvládla a měla prostředky k tomu, udělat si autoškolu.. Odpadl by mi pak stres stíhat vlaky, když dojíždíme na kontroly. Byla bych více soběstačnější a ušetřilo by mi to hodně času. Ale to třeba někdy časem našetřím.
Ted je nejdůležitější poprat se s tou obrnou a vyhrát!
